Rennen voor Lester

Lester is een vrolijk, slim joch van vijf, bijna zes. Heel veel ouder zal hij niet worden. Dat hebben zijn ouders pas gehoord.

Vlak na zijn vierde verjaardag, belde zijn moeder mij. Ik weet het nog goed. Ik stond voor de ingang van het hoofdbureau van politie in Den Haag. Een statig gebouw tussen de ambassades in. Ik had een afspraak met mijn leidinggevende daar over mijn toekomst.

Ik had al meerdere gemiste oproepen van haar. We zouden koffie gaan drinken de dag erop. Ze belde niet zomaar was mijn gevoel. ‘Lester had pijn in zijn been tijdens de vakantie op Curaçao en was hangerig’ vertelde mijn vriendin. Na een bezoekje thuis aan de huisarts, een onderzoek in het OLVG West en een directe doorverwijzing naar het Prinses Máxima Centrum was het duidelijk. Lester kreeg de diagnose ‘neuroblastoom fase 4’ . Ik had er nog nooit van gehoord. Het blijkt één van de meest agressieve vormen van kanker bij jonge kinderen te zijn. Hoe ouder, hoe minder kans van overleven. Oud is in dit geval een relatief begrip. Vier was oud, begreep ik.

Lester ging een zware periode tegemoet. Zijn ouders misschien nog wel zwaarder. Onzekerheid, leven met de dag, wachten op uitslagen, eindeloze ziekenhuisbezoekenen opnames, Lester troosten en steunen bij alle pijnlijkebehandelingen, dagelijks aanmoedigen om heel vieze medicijnen te nemen, elke dag zorgen om het eten dat zo moeizaam ging. Spelen in het ziekenhuis (als er energie genoeg voor was).

Pappa bleef werken en zorgde thuis voor Lesters broertje, die acht maanden oud was toen de diagnose werd gesteld. Samen gingen ze zo vaak als ze konden naar het ziekenhuis, ook om mamma’s afgekolfde melk te halen. Met hem ging het gelukkig goed. De spannende tijd na zijn geboorte in het ziekenhuis was voorbij. Lesters broertje bleek een zeldzame aangeborenaandoening te hebben, het PraderWilli syndroom. Daarmee begon het medische leven van het gezin van mijn studievriendin.

Mijn eerste bezoekje aan het Prinses Máxima Centrum, toen nog gevestigd in het Utrechtste Wilhelmina Kinder Ziekenhuis, was confronterend. Kleine kinderen aan ‘palen’ door de gang rennend, kale koppies in de armen van hun ouders. Ik herinner mij nog goed de kamergenoot van Lester. Een jaar ouder en een jaar verder in de behandeling vond hij zichzelf erg groot en wijs. ‘ Kan hij niet even stoppen met huilen?’ wees hij naar Lester. Van Lesters moeder hoorde ik laatst dat hij een jaar geleden is overleden.

Wanneer ik het terrein afsloeg naar de afdeling van Lester, was daar een grote bouwput. Ik leerde al snel dat daar het Prinses Máxima Centrum zou komen. Een mooi, nieuw gebouw waar kinderen en ouders hun eigen kamer kregen zodat in moeilijke tijden ze ook hun privacy zouden hebben. Op 18 mei 2018 werd het centrum in gebruik genomen. Lester was één van de eerste patiëntjes. De kamers waren ruime en lichte tweekamerappartementjes, met een balkon en de broodnodige privacy. Nu konden Lesters pappa en broertje ook soms blijven slapen.

Met Lester ging het eigenlijk best goed. Als je de talloze pijnlijke, vervelende behandelingen en de nare bijwerkingen niet meerekende. Hij hield zich steeds vaker sterk voor de zoveelste prik, MRI-scan, narcose, chemokuur en verder gepruts aan zijn kleine lijf. Er gloorde hoop aan de horizon.

Tot het najaar 2018. Op de dag dat Lester zijn ‘bloemkraalceremonie’ zou krijgen kwam het slechte nieuws. Er was toch een klein plekje gezien. Alsdonderslag bij heldere hemel. Met zon snel recidief zijn de kansen uiterst klein, maar Lesters ouders gaven de hoop niet op. Lester zou mee doen in een experimentele studie. Maar dat werkte niet. De kanker was hardnekkig.  

Oud & Nieuw 2019.

Wij vierden het met dubbele gevoelens. Lester was de hele middag en avond overactief rondjes aan het rennen en had het prima naar zijn zin met mijn dochters. Het voelde vreemd om elkaar een ‘gelukkig nieuwjaar’  te wensen om 12 uur ’s  nachts. We deden het toch en trokken de champagne open.

Tot deze vrijdag. Een FaceBook bericht over de (halve) marathon van Utrecht had mijn aandacht getrokken. Ik zocht nog naar een leuke halve als training voor mijn traithlon’s. En waarom het rennen niet verbinden aan een goed doel? Het was 1 maart, mijn trouwdatum. 17 jaar geleden. Vijf jaar getrouwd geweest. Tot kanker een einde maakte aan mijn huwelijk. Een mooie symbolische dag om het KWF te steunen. Ik las verder en zag dat dit jaar het sponsorgeld naar het Prinses xima Centrum zou gaan. Ik dacht aan Lester en appte zijn moeder. Mag ik iets over Lester vertellen? Ik hoorde niet direct iets terug.

‘s Avonds lichtte mijn telefoon op. In de groepsapp van Lester verscheen een bericht. De uitslagen van de nieuwe scans waren negatief. De ziekte is nog steeds actief en heeft nieuwe plekjes gemaakt. De tumor in Lesters been is weer groter geworden. Dus ook het nieuwe medicijn dat Lester zes weken lang moedig heeft geslikt heeft geen effect gehad. Alle hoop is vervlogen. Tijd rekken en genieten van de dagen die hij nog heeft is de boodschap.

Zoals Lester zijn er jaarlijks 600 kinderen die kanker krijgen. 1 op de 4 overleeft het niet. In 2014 namen zorgprofessionals en ouders een initiatief dat leidde tot het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Met een heldere missie: ‘ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteitvan leven’.

Helaas is het zover nog niet. Daarom is er nog steeds geld nodig voor onderzoek. Uniek is dat zorg en onderzoek hand in hand gaan bij ‘het Máxima’. In hun heldere missie en visie leggen zij uit wat dit betekent voor kinderen en hun ouders.

Voor Lester en zijn ouders en broertje biedt het Máxima nu nog de beste zorg en naar ik hoop ook nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven. Voor Lester te kort. Veel te kort. Voor andere kinderen, met steun van donaties van vrienden, familie, collega’s, kennissen en zelfs onbekenden misschien nog hoop. En in de toekomst de missie volbracht.

Op zondag 12 mei loop ik 21 kilometer voor Lester. Het geld dat ik daarmee ophaal gaat naar het Prinses Máxima Centrum. Vóór kinderen, tegen kanker. Namens Lester, zijn mamma en pappa en zijn broertje van twee, bedankt voor je bijdrage. Het helpt!!

Het avontuur tegemoet

Tijdens het lopen vanochtend filosofeerde ik wat over mijn nieuwe plannen. Sportieve plannen, plannen op het gebied van mijn werk, plannen waar ik al mee bezig ben (de ‘doe’ fase), vakantieplannen. Ik kwam tot de ontdekking dat ik altijd wel bezig ben met (nieuwe) plannen. Tijdens een opleiding van mijn werk, afgelopen week, maakte ik een kwadrant. Iets in het kader van groepsdynamica en kennismaken met elkaar. Het vierde kwadrant ging over ‘jouw perspectief’. Ik schreef het eerste op wat mij te binnen schoot: ‘Avontuur’.

IMG_1858
Het kwadrant

Nu ben ik niet van het bungee jumpen en parachute springen zul je mij ook niet zien doen. Hoogtevrees is zo’n dingetje en ik blijf liever met beide benen op de grond. Ik kan mij nog levendig (gelukkig wel) een klimcursus herinneren. Dochterlief klom een paar keer per week als vlieg de wand op. Ze hoefde mij geen twee keer te vragen of ik een cusrsusje wilde doen. Geen acht slaand op mijn hoogtevrees die al begon op het klimrek in de gymzaal ruim dertig jaar geleden klom ik dapper tegen de wand op. Dat ging best soepel. Ik daagje mezelf uit, dat avontuur weet je wel, om tot bovenin te klimmen. Dat moment dus. Dat ik besefte dat ik zo’n twaalf meter aan een paar miniscule blokjes hing met mijn vingertoppen in knellende te kleine schoenen. Want dat hoort. Tussen mijn oogharen door keek ik de afgrond in. Mijn stem sloeg over en piepend bracht ik het commando uit wat betekende dat ik weer naar bedenden wilde. Mijn maag zat ergens op de verkeerde plaats. Beneden besloot ik dat dit soort avontuur niets voor mij was. En sloot meteen alles wat met hoogte te maken had uit. Dus geen bungeejumpen, parachute springen en zelfs geen Walibi achtbanen voor mij. Dat avontuur mag iemand anders lekker doen.

Maar wat is dan wel avontuur voor mij?

Avontuur staat voor mij gelijk aan nieuwe dingen doen. Mezelf uitdagen. Nieuwe doelen stellen. Plannen maken. Bewegen en niet stilzitten. Maar het moet wel een beetje leuk blijven. ‘ Leuk’  is eigenlijk een stom woord. Een ander woord kan ik niet bedenken. Ik kan het omschrijven als: ‘ ik wil er blij van worden’. Ik wil een lach op mijn gezicht als ik het gedaan heb. Of zelfs als ik bezig ben. Daarvoor wil ik best zenuwachtig zijn of even mijn grenzen op moeten zoeken. Helemaal niet erg. Als die lach er maar komt.

IMG_1849
Wentelteefjes met bosbessen ontbijt

Een half jaar geleden hield ik het niet voor mogelijk. Zondagochtend de wekker om half acht zetten, een halve banaan en een espresso naar binnen werken en naar buiten. Zes graden Celcius, de rijp op de grassprieten en 13 kilometer rennen. vervolgens bij de bakker naar binnen struikelen en hem een halfje brood vragen (pasje vergeten, ik kom straks wel betalen). Thuis komen en een uitgebreid ontbijt voor mijn dochters maken. Wentelteefjes, vers geperste jus d’orange. En ja, die lach op mijn gezicht. Een klein zondags avontuurtje.

Een wat groter avontuur vond ik op internet. Inmiddels heb ik een professionele traithloncoach. Zij maakt schema’s voor mijn trainingen. In een mooi Excell staat welke training ik wanneer moet doen en hoe lang. Heerlijk overzichtelijk. Ik mag de vakjes inkleuren. Groen is ‘gedaan’, rood is ‘niet gedaan’ en geel is ‘anders’. Ik verheug mij er nu al op! Mijn coach wil ook graag mijn sportieve plannen weten voor komend seizoen. dan kan zij namelijk de schema’s daarop aanpassen. Op internet struinde ik de triathlon kalaneders af. Tijdens het struinen werd ik ook maar gelijk lid van de Nederlandse Triathlon Bond. Als ik dan toch bezig was. En met een paar klikjes kon ik mij inschrijven voor wat loopjes. En ja, als ik dan toch lekker aan het klikken was. De Olympisch Stadionloop, de Bosloop in het Amsterdamse Bos waren zo gepiept. ‘ Is de halve marathon van Egmond niet iets voor jou?’ vroeg een collega. Ik dacht aan januari, kou en mul zand. Maar ach, als je dan toch bezig bent.

Image-1Inmiddels heb ik samen met mijn coach en trainingsmaatje een mooi lijstje gemaakt. En waar de kers op de taart onze deelname aan de Iron Man Olympische Afstand in Zürich was, lokt nu een nog wat avontuurlijker kers. Ik ga mij inschrijven voor de Challenge halve triathlon in Mallorca, oktober 2019. Een avontuur waar ik van oor tot oor van grijns Een spannend avontuur, want veel en ver: 2,8 km zwemmen, 90 km fietsen en 21 km rennen. Als ik er aan denk kriebelt het al in mijn buik. Er valt nog heel wat te doen voor die tijd. Het is iets groter dan een klein, zondags avontuurtje. Het is een groot avontuur (en op zaterdag). Dat begint vandaag, bij die lach op mijn gezicht als ik het ontbijt voor mijn meiden maak. Happy & healthy!*

*Geen grap, dat is een rubriek in de Margriet, dat blad wat je moeder en je tantes lazen toen je klein was. En waarvoor ik binenkort geïnterviewd wordt. Keep posted!

IMG_1764
Met Pauline uit Zwitserland, finish halve marathon Amsterdam

 

 

 

Moederschap, ouderschap, leiderschap

Ik ben moeder.
Bijna 15 jaar geleden werd ik voor het eerst moeder van een allerliefst klein mensje. Niemand had mij vooraf gewaarschuwd welke impact dat op je leven heeft. Ineens, van de één op andere dag ben je verantwoordelijk voor een ander leven. En een poosje later waren dat twee levens. Twee kleine mensjes die in het begin volstrekt afhankelijk waren van mij, hun moeder. En natuurlijk van hun vader. Hun vader, die al na een paar weken met de uitspraak kwam: ‘ Opvoeden is loslaten. En dat is nu begonnen.’ Ik was het er volstrekt mee oneens, zittend op mijn roze wolk, moederend (letterlijk) over mijn hummels. Zorgend dat het hen aan niets ontbrak. Zeker niet aan liefde en aandacht. Mijn kinderen, daar deed ik alles voor.

IMG_1005

Ik ben ouder.
Toen werd ik ouder. Letterlijk en figuurlijk. Toen de kleine mensjes anderhalf en bijna vier jaar waren, werd ik ouder. Niet alleen moeder meer. Ik stond er alleen voor. De woorden die ik eerst niet wilde horen werden in korte tijd werkelijkheid. Loslaten. Want in je eentje 24/7 aanwezig zijn lukt eenvoudigweg niet. Er moest ook nog gewoon gewerkt worden. Dus was er opvang, logeerpartijtjes en af en toe een oppas in de avond. En dan het opvoeden. Ik kan mij nog goed herinneren dat mijn oogappels in de auto, op weg naar familie in Zeeland of Bergen, elkaar bijna letterlijk in de haren vlogen. Of eindeloos zeurden om nog een liedje of een filmpje. In duidelijke bewoordingen gaf ik ze te kennen dat ik mij moest concentreren op de weg en daarbij niet gestoord wilde worden. Tenzij ze een ritje in de ambulance wilden maken. Misschien niet helemaal volgens de richtlijnen van correct opvoedkundig handelen, maar duidelijk was het wel. In de auto is het rustig. Nog steeds!

Ik ben leidinggevende.
Sinds kort heb ik een nieuwe, zij het nog niet officiële functie (zo gaat dat in overheidsland) waar het woordje ‘chef’ in voor komt. Een beetje trots, maar ook verbaasd bekijk ik de wereld om mij heen vanuit een ander perspectief. Over leiderschap zijn dikke boeken vol geschreven. Ik kan mij nog goed het meer dan 1000 pagina’s bordeauxrode boek herinneren tijdens mijn studie psychologie met als veelzeggende titel ‘ Leadership’. Blijkbaar is er veel over te zeggen. Je kunt er assessments voor doen, in gecoacht worden, opleidingen voor volgen, deelnemen aan leiderschapsdagen en vast nog veel meer.  De laatste tijd verwonder ik mij bijna dagelijks over dit fenomeen. Omdat je als leidinggevende ook geacht wordt een visie ergens over te hebben, heb ik die inmiddels ook over leiderschap. Ik vind hem niet zo ingewikkeld. Maar ach, ik ben een beginneling, dus wie weet wat ik nog tegen kom. Alhoewel bijna 15 jaar moeder- en ouderschap niet niks is.

Leiderschap is loslaten. Zolang je mensen vasthoudt aan die navelstreng zullen ze niet groeien. Je kunt het goede voorbeeld zijn, maar je kunt hèn niet zijn. Je kunt ook hun leven niet leiden. Je kunt niet overal bij zijn. Op een gegeven moment gaan ze alleen op pad. Zie de mensen om je heen als een spiegel van jezelf, zoals kinderen een spiegel kunnen zijn. Leer jezelf kennen en begrijpen. Snap waarom je de dingen doet zoals je ze doet en verander wat niet werkt. Bekijk de wereld vanuit de waarneming en niet vanuit de situatie waar je toevallig in zit. Heb lef om jezelf te zien. Kijk naar jezelf in relatie met anderen. Kijk wat je ze mee wilt geven. Geef richtlijnen en kaders. En laat los. Probeer de goede dingen te doen. In plaats van de dingen goed te doen. Leiderschap zit in iedereen. Alleen wil niet iedereen een leider van anderen zijn. Leidinggeven is inspireren en enthousiasmeren. Zonder jezelf daarbij te verliezen.

Rosa met Nonna 01

Ik ben moeder. Dat komt op de allereerste plaats. Als moeder, als ouder zorgen dat mijn kinderen opgroeien tot fijne, stabiele, zelfstandige mensen die hun eigen leider zijn. Of ze nu piloot worden of actrice, zakenvrouw of kleuterjuf, dat maakt niet uit. Zolang ze maar weten dat ze goed zijn zoals ze zijn. Als mens. Zodat zij de wereld een beetje mooier kunnen maken. En vooral zichzelf kunnen zijn.

 

 

Vrijheid

We zijn net terug van een weekje Lesbos. Het Griekse eiland waar mijn moeder jaren geleden haar vrijheid gevonden heeft. Eerst alleen en nu samen. In hun tuin aan het strand staat een boom. Het is geen echte boom. Het is een kunstwerk waarin een paar op het eerste oog uiterst vreemde voorwerpen hangen. Een paar gloednieuwe sandalen, een paar kettinkjes, steentjes en schelpen…  Als je er op bezoek bent, kun je er iets in hangen dat voor jou vrijheid symboliseert. Zo wordt het langzamerhand een symbool voor de vrijheid van alle bezoekers aan de tuin en het huis dat weer de vrijheid symboliseert van mijn moeder.

Ik heb er niets in gehangen. Ik heb er wel over nagedacht. Vrijheid, wat staat daar voor mij symbool voor? Het gekke is, dat ik mij geen voorwerp kon bedenken. Ik probeerde mij voor te stellen dat ik een zakje met strand van het rode lavastrand in de boom hing. Ik voelde mij immers vrij daar. Geen werk, geen stress, nauwelijks rekening houden met de klok. Zon op mijn huid, het koele zeewater kabbelen aan mijn voeten, het warme zand. Het werkte niet.

Mijn gedachten gingen terug in de tijd. Het gevoel van vrijheid ken ik zeker. Fietsend in de bergen. Zwoegend tegen de berg op en als grootste beloning de afdaling die daarop volgde. Geen seconde mijn ogen van de weg loslatend, bedacht op takjes en steentjes die mijn gevoel van vrijheid abrupt zouden beëindigen. In de vroege ochtend op het strand. Op een plek in de wereld waar als eerste de zon op kwam. Rennend door het park waar de konijntjes voor mijn voeten voorbij schieten. Snorkelend in het zoute water van een oneindige oceaan. Niets dan de wereld onder water. Boven bestaat niet meer.

Ontroerd van vrijheid was ik ergens aan de Oostkaap van Nieuw Zeeland. Aan het strand, vlakbij een Maori dorp, stond een tenger meisjesfiguur. Ze was gemaakt van drijfhout en keek uit over de zee. Na een lange fietstocht waar geen ander levend wezen aanwezig leek te zijn ontmoette ik haar. Turend over de zee op een rotsblok voor haar gemaakt. Zitten op het zand keek ik naar haar. Ruim vijftien jaar kan ik mij nog exact het gevoel terughalen van dat moment.  Vrijheid.

De begraafplaats op het mooiste randje van de aarde. De ruimte, het uitzicht en de stilte doet zelfs de doden goed. Denk ik.

Kiezen hoe ik mijn leven inricht. Verantwoordelijk zijn voor mijn eigen keuzes. Soms vallen. Zachtjes maar ook keihard. Altijd weer opstaan en hopen dat ik blijf staan. Wetens dat ik dit weer ga vallen. Nog beter wetend dat ik altijd weer op zal staan. Rechte rug, trotse houding. Vrijheid. Vooruit kijken. Maar ook terug. Mijn vrijheid zit in herinneringen. In gevoelens die ik terug kan halen. Als ik fiets, als ik in mijn bed lig, als ik aan het strand sta, als ik de handen van mij  dochters vastpak. Vrijheid kan ik niet vervatten in een symbool. Vrijheid zit in mij.

Als ik de volgende keer weer in de prachtige tuin van mijn moeder en haar man op lesbos ben, weet ik wat ik in hun boom zal hangen. Ik zoek op hun strand de kleinste takjes drijfhout die ik kan vinden. Daar maak ik een tenger meisje van. Ze heeft een staartje. Ze lijkt op mij. Zij maakt herinneringen. Zij kijkt over de zee uit. Zij kijkt vooruit.

Zij is vrijheid.