Rennen voor Lester

Lester is een vrolijk, slim joch van vijf, bijna zes. Heel veel ouder zal hij niet worden. Dat hebben zijn ouders pas gehoord.

Vlak na zijn vierde verjaardag, belde zijn moeder mij. Ik weet het nog goed. Ik stond voor de ingang van het hoofdbureau van politie in Den Haag. Een statig gebouw tussen de ambassades in. Ik had een afspraak met mijn leidinggevende daar over mijn toekomst.

Ik had al meerdere gemiste oproepen van haar. We zouden koffie gaan drinken de dag erop. Ze belde niet zomaar was mijn gevoel. ‘Lester had pijn in zijn been tijdens de vakantie op Curaçao en was hangerig’ vertelde mijn vriendin. Na een bezoekje thuis aan de huisarts, een onderzoek in het OLVG West en een directe doorverwijzing naar het Prinses Máxima Centrum was het duidelijk. Lester kreeg de diagnose ‘neuroblastoom fase 4’ . Ik had er nog nooit van gehoord. Het blijkt één van de meest agressieve vormen van kanker bij jonge kinderen te zijn. Hoe ouder, hoe minder kans van overleven. Oud is in dit geval een relatief begrip. Vier was oud, begreep ik.

Lester ging een zware periode tegemoet. Zijn ouders misschien nog wel zwaarder. Onzekerheid, leven met de dag, wachten op uitslagen, eindeloze ziekenhuisbezoekenen opnames, Lester troosten en steunen bij alle pijnlijkebehandelingen, dagelijks aanmoedigen om heel vieze medicijnen te nemen, elke dag zorgen om het eten dat zo moeizaam ging. Spelen in het ziekenhuis (als er energie genoeg voor was).

Pappa bleef werken en zorgde thuis voor Lesters broertje, die acht maanden oud was toen de diagnose werd gesteld. Samen gingen ze zo vaak als ze konden naar het ziekenhuis, ook om mamma’s afgekolfde melk te halen. Met hem ging het gelukkig goed. De spannende tijd na zijn geboorte in het ziekenhuis was voorbij. Lesters broertje bleek een zeldzame aangeborenaandoening te hebben, het Prader–Willi syndroom. Daarmee begon het medische leven van het gezin van mijn studievriendin.

Mijn eerste bezoekje aan het Prinses Máxima Centrum, toen nog gevestigd in het Utrechtste Wilhelmina Kinder Ziekenhuis, was confronterend. Kleine kinderen aan ‘palen’ door de gang rennend, kale koppies in de armen van hun ouders. Ik herinner mij nog goed de kamergenoot van Lester. Een jaar ouder en een jaar verder in de behandeling vond hij zichzelf erg groot en wijs. ‘ Kan hij niet even stoppen met huilen?’ wees hij naar Lester. Van Lesters moeder hoorde ik laatst dat hij een jaar geleden is overleden.

Wanneer ik het terrein afsloeg naar de afdeling van Lester, was daar een grote bouwput. Ik leerde al snel dat daar het Prinses Máxima Centrum zou komen. Een mooi, nieuw gebouw waar kinderen en ouders hun eigen kamer kregen zodat in moeilijke tijden ze ook hun privacy zouden hebben. Op 18 mei 2018 werd het centrum in gebruik genomen. Lester was één van de eerste patiëntjes. De kamers waren ruime en lichte tweekamerappartementjes, met een balkon en de broodnodige privacy. Nu konden Lesters pappa en broertje ook soms blijven slapen.

Met Lester ging het eigenlijk best goed. Als je de talloze pijnlijke, vervelende behandelingen en de nare bijwerkingen niet meerekende. Hij hield zich steeds vaker sterk voor de zoveelste prik, MRI-scan, narcose, chemokuur en verder gepruts aan zijn kleine lijf. Er gloorde hoop aan de horizon.

Tot het najaar 2018. Op de dag dat Lester zijn ‘bloemkraalceremonie’ zou krijgen kwam het slechte nieuws. Er was toch een klein plekje gezien. Alsdonderslag bij heldere hemel. Met zo’n snel recidief zijn de kansen uiterst klein, maar Lesters ouders gaven de hoop niet op. Lester zou mee doen in een experimentele studie. Maar dat werkte niet. De kanker was hardnekkig.  

Oud & Nieuw 2019.

Wij vierden het met dubbele gevoelens. Lester was de hele middag en avond overactief rondjes aan het rennen en had het prima naar zijn zin met mijn dochters. Het voelde vreemd om elkaar een ‘gelukkig nieuwjaar’  te wensen om 12 uur ’s  nachts. We deden het toch en trokken de champagne open.

Tot deze vrijdag. Een FaceBook bericht over de (halve) marathon van Utrecht had mijn aandacht getrokken. Ik zocht nog naar een leuke halve als training voor mijn traithlon’s. En waarom het rennen niet verbinden aan een goed doel? Het was 1 maart, mijn trouwdatum. 17 jaar geleden. Vijf jaar getrouwd geweest. Tot kanker een einde maakte aan mijn huwelijk. Een mooie symbolische dag om het KWF te steunen. Ik las verder en zag dat dit jaar het sponsorgeld naar het Prinses Máxima Centrum zou gaan. Ik dacht aan Lester en appte zijn moeder. Mag ik iets over Lester vertellen? Ik hoorde niet direct iets terug.

‘s Avonds lichtte mijn telefoon op. In de groepsapp van Lester verscheen een bericht. De uitslagen van de nieuwe scans waren negatief. De ziekte is nog steeds actief en heeft nieuwe plekjes gemaakt. De tumor in Lesters been is weer groter geworden. Dus ook het nieuwe medicijn dat Lester zes weken lang moedig heeft geslikt heeft geen effect gehad. Alle hoop is vervlogen. Tijd rekken en genieten van de dagen die hij nog heeft is de boodschap.

Zoals Lester zijn er jaarlijks 600 kinderen die kanker krijgen. 1 op de 4 overleeft het niet. In 2014 namen zorgprofessionals en ouders een initiatief dat leidde tot het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Met een heldere missie: ‘ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteitvan leven’.

Helaas is het zover nog niet. Daarom is er nog steeds geld nodig voor onderzoek. Uniek is dat zorg en onderzoek hand in hand gaan bij ‘het Máxima’. In hun heldere missie en visie leggen zij uit wat dit betekent voor kinderen en hun ouders.

Voor Lester en zijn ouders en broertje biedt het Máxima nu nog de beste zorg en naar ik hoop ook nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven. Voor Lester te kort. Veel te kort. Voor andere kinderen, met steun van donaties van vrienden, familie, collega’s, kennissen en zelfs onbekenden misschien nog hoop. En in de toekomst de missie volbracht.

Op zondag 12 mei loop ik 21 kilometer voor Lester. Het geld dat ik daarmee ophaal gaat naar het Prinses Máxima Centrum. Vóór kinderen, tegen kanker. Namens Lester, zijn mamma en pappa en zijn broertje van twee, bedankt voor je bijdrage. Het helpt!!